对话渤健生物丁伟波：罕见病和每个人息息相关，特殊对待才算公平 科创100人

罕见病被世界卫生组织定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，这类疾病往往面临无药可用或治疗费用高昂的问题。近年来，“冰桶挑战”等公益活动让渐冻症、瓷娃娃和天使综合症等罕见病名词频繁出现在公众视野中，引发广泛关注。

中国在罕见病医疗保障方面取得显著进展。例如，渤健生物的诺西那生成为首个纳入国家医保目录的创新罕见病药品，随后还有数十种罕见病药物被列入医保。

渤健生物亚太区总裁丁伟波在接受采访时强调，罕见病问题首先在于社会观念。他认为，罕见病患者并非与普通人无关，大约80%的罕见病是遗传性的，但仍有20%与遗传无关，具有偶然性和散发性，可能发生在任何人身上。因此，对罕见病的关注实际上是对每个人的公平对待。

丁伟波指出，罕见病患者的药物价格较高，因为罕见病患者数量少，无法通过大量病人分摊成本来降低价格。如果罕见病药物的价格过高，企业将不愿研发新药，导致更多患者无药可医。他提出，罕见病药物在医保中的占比非常小，仅为3%~5%，这表明对罕见病患者的特殊支持实际上是公平的。

商业保险在罕见病保障方面也大有可为。丁伟波认为，虽然目前商业保险在罕见病领域的比重较低，但如果能设计出合理的保险产品，既能实现社会价值，也能使保险公司获益。例如，可以针对产妇设计保险产品，以覆盖罕见病风险。这样的保险不仅能提供个人保障，还能推动遗传诊断和管理，减少出生缺陷。

此外，丁伟波呼吁建立国家层面的罕见病基金，并推动罕见病立法。他表示，罕见病基金可以通过多种途径筹集资金，如慈善捐赠和商业化运作。最重要的是形成共识，认识到罕见病基金的重要性并付诸行动。他认为，基金规模不必一开始就很大，启动更为关键。